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6月1日,“中国化脓性汗腺炎关注周”活动在四川省人民医院启动。本次活动以“照亮隐秘 及时化解”为主题,旨在提升公众对这一罕见病的认知,推动早期识别与规范化诊疗。

“中国化脓性汗腺炎关注周”活动启动现场
化脓性汗腺炎(HS),又称反常性痤疮,已被纳入我国《第二批罕见病目录》。这是一种因毛囊闭锁导致的慢性、复发性、炎症性皮肤病,好发于20—40岁青壮年,以男性居多。病变多发生在腋下、腹股沟、会阴等身体褶皱部位,常伴有渗液和异味,患者往往背负沉重的“病耻感”。
据文献统计,我国约有50万患者,而四川省人民医院皮肤科(皮肤病性病研究所)主任杨镓宁指出,实际患病人群可能远高于此,因为大量轻症患者未被识别。从出现症状到确诊,患者平均耗时10.2年,超七成初诊时已进展为重度,留下不可逆的瘢痕,心理和社交生活深受重创。
许多患者早期被误诊为普通疖肿或重度痤疮,辗转多个科室却得不到规范治疗。杨镓宁提醒,男性、肥胖、吸烟、熬夜等高危人群,若腋下、腹股沟等部位出现反复发作的疼痛性结节或脓肿,应尽早前往正规医院皮肤科或化脓性汗腺炎专病门诊就诊。
长期以来,HS的传统治疗以抗生素和手术为主,但抗生素易耐药、复发率高,手术创伤大且留疤。随着免疫学进展,IL-17A被证实为HS的关键驱动因素,目前已被多国指南推荐为中重度HS的一线生物制剂。该创新药物于2025年底纳入国家医保,2026年1月1日起落地报销,大大减轻了患者负担。
为让患者“有门可寻”,全国已有86家医院开设了重症毛囊炎(化脓性汗腺炎、反常性痤疮)专病门诊。以四川省人民医院为例,该院皮肤科年门诊量超60万人次,其中HS患者约1000人。专病门诊实现了从诊断、药物治疗、生物制剂到手术康复的全病程管理。一位高二女生因双腋窝反复破溃流脓一年,几乎无法正常学习生活,经专病门诊精准使用生物制剂后病情迅速控制,避免了创伤性手术。
杨镓宁呼吁,患者是健康第一责任人,应放下“病耻感”,坚持科学、长期、规范的治疗;同时希望更多基层医生提升识别能力。随着关注周活动的持续开展,我国HS诊疗正加速走向规范化、精细化,将让更多患者从中受益。
(周周)
(图片由四川省人民医院提供)
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